La esperanza es “la cosa con plumas”, pero para muchos enfermos crónicos, ese pájaro voló del gallinero hace mucho tiempo.

He estado enferma durante cinco años. Conozco a muchos que han estado enfermos por mucho más tiempo. Al inicio de la enfermedad, siempre es lo mismo: cuando la salud cae en picada, dos cosas se establecen: pánico y esperanza. Pánico por lo que está sucediendo. La Esperanza de un médico que lo cure.

Pero a medida que pasa el tiempo, a medida que los tratamientos fallan, las pruebas no son concluyentes o apuntan a diagnósticos aterradores sin cura, el pánico permanece. ¿Pero la esperanza? Puede ser difícil de conseguir.

Mi viaje de esta enfermedad comenzó de manera bastante simple: un viaje al gastroenterólogo por algún malestar estomacal. Había estado viajando, así que el médico y yo asumimos que había cogido un virus estomacal, y me recetó un antibiótico fluoroquinolona llamado Cipro. Con el Cipro vinieron más síntomas, y con más síntomas vinieron más medicamentos. Los medicamentos resultaron en una hospitalización, y aún más medicamentos y discapacidad permanente. Entre mis síntomas nuevos e implacables estaba el ardor en todo el cuerpo, entumecimiento y disfunción nerviosa autónoma. Mi cuerpo perfectamente sano fue envenenado hasta el punto de que se convirtió en un infierno personal del que no he podido escapar.

Antes de enfermarme, era periodista. La investigación era una parte integral de mi trabajo. Este conjunto de habilidades me han servido bien, ya que a menudo soy el que educa a mis médicos sobre las últimas investigaciones para mis diversas afecciones.

Sé que muchas “cebras” pueden relacionarse, tanto con saber más sobre su enfermedad que su médico, como con la frustración que proviene de la falta de información y los procesos increíblemente lentos involucrados en la prueba de nuevos tratamientos. ¿Puedes contar el número de veces que has leído: “¡Una nueva investigación muestra que estamos cerca de curar X!” solo para seguir la historia y descubrir que cualquier tratamiento o cura real está al menos a una década de distancia?

Experimento esta euforia alimentada por los medios, seguida de una decepción paralizante, al menos una vez al mes. Es probable que esté más cerca de una vez a la semana, pero admito que sigo un número obsceno de revistas y sitios científicos.

Así que fue con esta expectativa (euforia / decepción) que me acerqué a un ensayo clínico que actualmente recluta pacientes con neuropatía periférica. Como no vivo en la ciudad (o país) en la que se está llevando a cabo el ensayo clínico actual, me acerqué con muy poca esperanza … pero me sorprendió gratamente cuando los investigadores me respondieron de inmediato.

Me dijeron que están realizando ensayos clínicos sobre un medicamento que ya está en el mercado pero para una indicación diferente. (¿Cómo se desarrolló el monoxidil para problemas cardíacos, pero ahora también se usa para hacer volver a crecer el cabello? Sí. Así.)

Me dijeron que los hallazgos iniciales, incluida la mejora de la densidad de fibras nerviosas pequeñas en las pruebas, son prometedores.

Me dijeron que están buscando llevar esperanza a pacientes con enfermedades crónicas como yo, cuya “cosa con plumas” dejó el nido hace muchos años y muchas decepciones.

Los ensayos clínicos deben completarse. Los aros necesitan ser despejados. Pero por primera vez en mucho tiempo, sentí que hablé con personas que realmente se preocupaban, que realmente querían ayudar, que veían una necesidad y querían satisfacerla, no necesariamente para obtener ganancias financieras (aunque eso probablemente llegará, si la investigación continúa mostrando eficacia), sino porque ellos mismos conocen a personas afectadas por esta enfermedad.

No sé si este medicamento funcionará, pero me atrevo a esperar que los ensayos clínicos me brinden algo de alivio pronto.

¿Y esa esperanza? Se siente bien.

Aférrense a la esperanza, compañeros guerreros.